1月1日，曾经的“天价药”诺西那生钠注射液正式实施医保价格，价格从原先的70万元一针降到约3.3万元一针。浙江大学医学院附属第二医院(下称浙大二院)于当日完成了2022年全国第一批SAM(脊髓性肌萎缩症)患者的治疗。

此前，国家医保局“灵魂砍价”70万天价药进医保成为社会各界关注的热点，原本70万元一针的罕见病药品诺西那生钠注射液价格最终以低于3.3万元每针的价格成交，整场谈判持续了一个半小时。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮也刷屏朋友圈。

记者从浙大二院获悉，患者李先生(化名)从小不擅体育运动，随着年龄的增加，感到上下楼梯越来越费力，能够持续行走的距离也在不断缩短。10年前，他被诊断为脊髓性肌萎缩症。

由于缺乏有效的治疗手段，在此前近十年间，李先生只能眼看着双腿的力量逐步退化。2019年，首款治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，让李先生看到希望，可随后，“70万一针”的天价又让这份希望变得遥不可及。

2021年12月3日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病药品新增进入目录，其中诺西那生钠经历8轮价格协商，最终以约3.3万元/针的价格谈判成功。得知这一消息，李先生第一时间联系上了浙大二院，并在诺西那生进入医保后的第一天顺利用上了药。据悉，经过医保报销后，李先生仅需支付几千元。

中国罕见病联盟浙江省协作组主任委员、浙大二院医学遗传科/罕见病诊治中心负责人吴志英表示，浙大二院在中国第一批注射诺西那生药物，意味着罕见病高值药纳入医保实现了新突破，中国脊髓性肌肉萎缩症诊疗正式进入医保时代。

“罕见病药品研发难度大、幅度高、周期长，一直难以满足患者临床需求，及时研发上市，价格往往极其昂贵，药物可及性面临严峻挑战，这次医保目录调整，表明国家高度关注罕见病患者这一群体，新增进目录的罕见病药品很好地填补了国内相关罕见病治疗用药的空白，为临床用药提供了选择，为更多的罕见病患者延缓病情发展、提高生活质量带来了希望。”吴志英说。